«WHO chief declares end to COVID-19 as a global health emergency» var meldingen for fem dager siden. Epidemien er over, nå lever vi videre med SARS-CoV-2. Hvordan viruset herjet med oss for tre år siden er på det nærmeste glemt.
Mats Melin, den svenske Coronakommissionens leder, er utnevnt til årets Senior for 2022 av svenske pensjonister. Jeg vil sitere litt fra et intervju: «Att man nu i eftertid slagit fast att Sveriges overdödlighet under pandemintrots allt inte var så hög, tycker Mats Melin bara säger en liten del om helheten.
Det var inte så illa som man trott- och den siffran har intresse på sitt sätt. Men jag ser det mer som ett flygfoto från väldigt hög höjd som inte säger något om hur det såg ute nere på marken. Den syn som vissa har gett uttryck för, att det handlade om gamla och sjuka människor «som hade dött ändå», tycker jag är förfärlig. Vi hade ju bland de högsta dödstalen i Europa i början av pandemin.»
Jeg ble bedt om å holde et innlegg om svensk eldreomsorg og Covid-19 på den niende norske Geritatrikonferansen i Oslo i april 2022. Legger det ut på bloggen, litt for å minne oss om at det var dramatisk for dem som arbeidet nettopp i eldreomsorgen, og at problemstillingene med mangelfull utdannelse og utydelig ansvar er like aktuell i dag som den gang.
Eldre i Sverige under pandemien. Var det så forskjellig fra Norge? (sett fra en pensjonert epidemiologs side) 4. april, 2022
Takk for invitasjonen til denne sesjonen om Covid-19. For snart to år siden, en gang i mai 2020, ringte en ukjent person til meg. Samtalen var omtrent som følger:
«Dø, er du han Dag Thelle?»
«Ja, hvem snakker jeg med?»
«Jeg er journalist og har hørt at du skal liksom være syvende far i huset i norsk epidemiologi. Kan jeg få en prat?»
Det ble et intervju. Nå vet dere hvem dere har framfor dere. En avdanket indremedisiner og epidemiolog med interesse for kroniske sykdommer, helst hjerte- og kar, fysisk aktivitet, kaffe, og nordiske helseforskjeller. Jeg forlot klinikken for 15 år siden. De siste pasientene var svensker, de savner neppe meg, men det er tider da jeg savner klinikken. Jeg arbeidet på et godt sykehus, med solide kolleger som i all vennlighet loste meg gjennom svenske irrganger. For de finns.
Jeg har basert dette foredraget på mine egne notater, oftest publisert i min blogg, den svenske koronakommisjonens første delrapport(1), data fra Statistiska Centralbyrån (SCB), noen tidsskriftartikler og avisinnlegg. Det blir med andre mitt personlige inntrykk.
Oversikt over temaer
Her er en oversikt over hvilke temaer jeg kommer inn på.:
Pandemiens utbredelse, dødsfall (litt om preposisjoner), eldreomsorg i Norden, litt demografi, organisering, ansvar, personlige erfaringer, konflikter og beslutninger.
Her innlegg i bloggen fra 13. mars 2020.
Dette er første innlegget om tiden etter at Norge stengte 12.03.2020. Håper å kunne gi inntrykk og synspunkter om noe som ingen av oss hadde trodd vi skulle være med på, en pandemi. En verdensomspennende sykdom som sprer seg ukontrollert. Hvordan reagerer vi, hva gjør for å hindre spredningen, og hvilke konsekvenser får dette for våre liv?
I går kveld begynte det. Kl. 18:00 stengte Norge alle offentlige kulturarrangementer, tatueringslokaler, frisører, barnehager, skoler, universiteter og høgskoler. Alt som kan samle mennesker skal ned på laveste nivå. På engelsk heter «social distancing».
Norge gjør det annerledes enn Sverige. Terrorforskeren Magnus Ranstorp filosoferer over dette på Twitter og peker på at Norge og Danmark har en annen styringsmodell enn Sverige som er desentralisert i regioner. Og kanskje er det noe av årsaken til at svenskene synes det går sent, men de har hittil ikke stengt landet så dramatisk som i Norge.
Hva hendte i Sverige mars 2020?
Ti dager tidligere hadde man i Sverige sagt at det var stor risiko for importsmitte, men moderat for allmenn smitte i samfunnet.
7. mars arrangerte man siste konserten i svenske delen av European Song Contest på Friends Arena med 27 000 deltagere.
Tre dager deretter kom det et råd fra Folkhälsomyndigheten (FHM) om ikke å oppsøke helsestasjoner, legesentra eller eldreinstitusjoner, og 11. mars ble det forbudt å arrangere samlinger med mer enn 500 mennesker. Så fulgte flere råd som kulminerte med besøksforbud på eldrehjem, råd om sosial distanse og vekt på personlig ansvar. Dette kom 30. mars. Det var med andre ord en rekke tiltak, men de var pakket inn som anbefalinger. Man fikk ikke inntrykk av akutt fare på ferde.
Men 16. mars kom rådet om at 70-plussere eller eldre «eldre» skulle holde seg isolert. Professor Ingmar Skoog som (tror jeg) myntet uttrykket at dagens 70-åringer er som tidligere 50-åringer, har beskrevet dette tiltaket i en artikkel senere samme år(2):
“Ageism” eller alderisme i Sverige
The Public Health Agency announced, in a very patronizing way, on March 16, that the rest of the country should protect the weak and frail ‘oldest-old’, defined as all those aged 70 years and above. It was strongly advised that children and grandchildren should avoid visiting their parents and grandparents, and only keep contact by phone or Internet. This started a wave of ageism going through the country. Older people were verbally abused for walking outdoors or going to shops, and thus jeopardizing the Swedish system of infection control.
Hva var det som hadde hendt? 1,7 millioner mennesker var erklært unødvendige.
Tilbake til bloggen
16.3. 2020
Første dag i selvvalgt isolasjon. Kaller det ikke karantene. Usikker på hvor lenge det skal vare. Har forsøkt å tenke over hvilke kontakter jeg/vi kan ha hatt de siste to-tre ukene. Det er en del. Frisøren, familiemiddag, kjøpesenteret, kollektiv transport, treningsstudio, korøvelse og lunsjrestaurant, ja omtrent slik har det sett ut. Pluss et faglig møte med mange mennesker. Men hittil ingen symptomer, så derfor teller jeg dagene uten tegn til at SARS-CoV-2 har tatt bolig i kroppen. For plutselig er man blitt eldre og skrøpelig. Fra å være fullt frisk og i stand til å klare både meg selv og andre er man definert ut av samfunnet. Det kjennes ikke noe særlig, selv om jeg vet at det er for å beskytte meg. Men hvor lenge skal man holde seg isolert? Jeg har mentalt satt meg på to ukers isolat, men med digital kontakt i alle retninger og muligheter for å være utendørs. To uker kan synes som at jeg tenker på et tall, men det er omtrent inkubasjonstiden. Og hva gjør jeg etter det? Nye to uker? For jeg venter på vaksinasjon og flokk immunitet.
Apropos vaksinasjon så startet et forsøk i går. Den første personen ble vaksinert med en vaksine som ble tatt fram på rekordtid. Det er ett fase 1 klinisk forsøk med frivillige i alderen 18-55 år. I alt skal 45 personer være med og teste ut doser og respons, men dette er selvsagt bare begynnelsen av en lang forsøksserie. Varighet seks uker, men konklusjonen og klinisk aktiv virksomhet blir tidligst en gang på høsten. Forsøket ledes av National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) og foregår på Kaiser Permanente Washington Health Research Institute i Seattle. Hva betyr det for nedslukkingen av Europa og resten av verden? Det vet vi ikke, men jeg venter. Det eneste jeg tror jeg vet er at det blir verre før det blir bedre.
Forskjellene mellom Norge og Sverige
22. mars var det notert 21 dødsfall i Sverige mot 7 i Norge. Dødeligheten burde være omtrent den samme i de to landene, men fra 20. mars skiller de to landene lag. Etter ytterligere noen uker begynner en diskusjon om overskytende dødsfall, forskyvning av dødstidspunkt for svakere individer, og ikke minst, koding og registrering. Her er de kumulative kurvene for covid-19 død i Sverige og Norge fra 8. mars til 8. juli.
Den første viser antall dødsfall, den andre rater per 100 000 innbyggere. Den relative forskjellen er så langt ti ganger høyere i Sverige. Var dette sant?
Vi kan gå til Statistiska Centralbyrån som viser antall døde per dag i samme periode. 2020 er sammenliknet med gjennomsnitt for årene 2015-2019. Kurvene skiller lag rundt 20. mars og normaliseres i slutten av mai. Det var overskytende dødsfall. Ingen tvil om det, men hvem var det som døde, hvorfor ble det slik, og hvor døde de?
Dødsfall på «särskilt boende»
I ukerapporten fra slutten av mars skrev FHM at flere regioner hadde rapportert om syke og døde på såkalte særskilte boende, det vil si sykehjem og aldersboliger. Og i løpet av april og begynnelsen av mai 2020 begynte historiene å gå om døde på aldersboliger.
Avisene rapporterte, men kommunene var tause.
Flere kommuner la seg bak et teppe av taushet, men folk torde ikke stå frem, opplysningene ble gitt anonymt. Samtidig økte antall dødsannonser, alle kunne se at noe var i gang. Flere aviser begynte å rapportere fra aldersboligene. De satt sammen kart og tabeller fra dødsannonser, og samtaler med involverte. Dette var gravende journalistikk.
8. mai kom også FHM på banen med ukerapporter hvordan dødsfall og smitte var fordelt i og utenfor aldersboliger.
Smitte i samfunnet, smitte på institusjoner
Døde i samfunnet, døde på institusjoner
Disse rapportene, og tilsvarende fra andre land, gjorde mulig å vurdere om det var noen sammenheng mellom smitten ute i samfunnet, målt ved dødelighet, og det som skjedde på aldersboligene. Her er dødsfall (per 100) på institusjoner og eldreboliger på y-aksen, med dødsfall/10000, utenfor institusjon, på x-aksen.
Er det tørrveden som brenner? Eller prioriterer man skjevt?
Sammenfallet taler for en sammenheng, og artikler i Läkartidningen støtter tankegangen.
Alder skal ikke bestemme om behandling eller ei.
På dette tidspunkt har det polarisert seg i Sverige. Mange spør seg hvorfor landet skiller seg ut, noen vil ikke tro at det er noen forskjell i forhold til andre steder, andre snakker om at det er tørrveden som brenner først, senere vil alt ordne seg. La de gamle dø. I Aftonbladet sto 14 geriatere frem med en artikkel om at alder ikke skulle være bestemmende for om man skulle få behandling eller ikke. Socialstyrelsen kan fortelle at de fleste som døde av dem som bodde i aldersboliger, døde der. Nå kom spørsmål om prioritering og hva som egentlig foregikk i møte mellom eldreomsorg og helsetjenesten.
Prioritering
Socialstyrelsen kom med nye retningslinjer for prioritering av covid-19 pasienter. De inneholdt et avsnitt om pasientnytte. Med dette mente man livslengde og livskvalitet. Men i pandemien var det umulig å vurdere kvalitet, og ble det lagt mer vekt på livslengde. Dette fikk motbør. Kritikerne mente at de nye retningslinjene viste at man var på glid mot et mer utilitaristisk og nyttemaksimerende prinsipp.
Konsekvensen av en slik tanke ville være at en yngre person alltid skulle prioriteres foran en eldre. Dette ble oppfattet som en forenkling som er i konflikt med alle menneskers likeverdighet, men retningslinjene angir at det er tillatt å ta hensyn til individets biologiske alder, sykdommens alvorlighetsgrad, muligheten til effektiv behandling, og prognose. Dermed er det pasientens biologiske alder som settes i sentrum. Jeg skal komme tilbake til prioritering, men først noen ord om organiseringen av helsevesenet i Sverige når det gjelder eldreomsorgen.
Organisering
I dag er det 21 regioner og 290 kommuner som har ansvaret for helsetjenesten.
Den deles mellom regionen som har hovedansvaret, og skal tilby god helsetjeneste og omsorg til de som bor i regionen. Kommunen har ansvar for de eldre i eldreboliger og hjemmesykepleie.
Dagens organisering stammer fra 1992. Da fikk kommunene det samlede ansvaret for langtidsboliger for eldre personer, og for hjemmesykepleien. Reformen fikk navnet Ädelreformen og pålegger kommunen å tilby helse- og omsorgstjeneste for de som bor i særskilte boliger og bruker kommunal dagvirksomhet. Med dette overtok kommunene ansvaret for personer med kroniske sykdommer som var ferdig behandlet. Man myntet begrepet ”särskilda boende”, gikk bort fra ordet institusjon, og hadde dermed en betegnelse som favnet over alle typer boliger der det var ansatt personale, og som tok sikte på å huse personer som ikke kunne helt ta vare på seg selv. I forarbeidene står det at man ønsker å sikre medisinsk kompetanse ved at yrkesroller i sosialomsorg og helsetjeneste integreres.
Men legene ville ikke være med over til kommunene. De ville beholde landsting(fylker) som sine arbeidsgivere. Samtidig er det presisert at beboerne skal ha adgang til helsetjeneste, inkl. legekontakt, men det er regionene som skal utøve tjenesten.
Flere utredninger senere har dokumentert at avtalene som ble opprettet mellom regioner og kommuner var altfor mekaniske, og ga for liten tid og kontinuitet.
Et eksempel i Skåne var en aldersbolig for blant annet demente der det var 200 pasienter. En lege ble utlånt fra et legesenter en gang i uka. I parentes, så fakturerte senteret kommunen for hjemmebesøk når de ble tilkalt.
Konsekvenser av Ädelreformen
Ädelreformen hadde konsekvenser. Bestemmelsene hindrer kommunene å ansette egne leger i eldreomsorgen. Leger kan ikke delta i kommunens planarbeid når det gjelder eldreomsorgen, heller ikke en krisesituasjon. Leger kan ikke delta i utviklingen og oppdatering av det medisinske tilbudet (rutiner og behandling). Men de kan hyres inn fra regionen eller legesentre som regionen har avtale med.
New Public Management
Reformen kom omtrent samtidig med de store økonomiske nedskjæringene fra 1992 og utover. Deretter fulgte et par finanskriser, og kommunene lette etter kostnadsbesparende tiltak.
Det ble ikke som man hadde tenkt. I stedet for økning og vekst gikk antall plasser ned fra 2,6/1000 innbygger til 2,1/1000. OECD har 4,7/1000. Dette behøver i prinsipp ikke være feil, flere kunne være hjemme med sykepleie og hjemmetjeneste. Men samtidig er det mangel på sykepleiere, slik at man står uten slik bemanning i helger og netter. Og ingen faste leger. Intravenøs behandling eller surstoff blir vanskelig å sette i verk.
Samtidig med innsparinger kom New Public Management. Nå skal arbeidet styres for å minimere kostnader, ikke ut fra de eldres behov. I flere kommuner innførte man detaljstyring av typen 15 minutter til toalettbesøk og fem minutter til å overlevere ferdigmat. Til dette kom tre ulike journalsystemer med store muligheter for at informasjon ikke ble delt mellom de ansvarlige. Dermed forsvinner fleksibilitet, kvaliteten reduseres, og ikke minst arbeidsglede. New Public Management er kanskje en tilnærming som fungerer i optimale situasjoner, i medvind og med sola i ryggen, men ikke under en pandemi.
Målsetting- beskytte de eldre (70+)
En vesentlig målsetting fra FHM side var å beskytte de eldre. De første analysene viste at 90% av de som døde var 70 år eller eldre, og 75% over 85 år. Dette er ikke overraskende. Det overraskende var at Sverige skilte seg ut fra resten av Norden med så mange flere døde. og at det var stor variasjon innen landet.
Marta Szebehely, emeritus professor i aldring, satte sammen en oversikt der hun viser andelen døde på eldreboende . Her skiller ikke Sverige så meget fra resten av verden. Det var de andre nordiske landene som avvek fra mønsteret.
Andelen av de over 80 som bor i aldersbolig er den samme i Danmark som i Sverige (12-14%), noe høyere i Norge (21%). De som flytter inn lever gjennomsnittlig like lenge uansett land, et par års tid.
Vurdering på avstand eller direkte?
Inspektionen för vård och omsorg (IVO) har undersøkte journalene for 847 personer på 98 ulike steder i landet. De kunne vise at 20 % ikke hadde blitt vurdert av lege. 40 % hadde ikke vært vurdert av sykepleier.
Men viktigere var kanskje at variasjonen i dødelighet mellom institusjoner innenfor landet reiste spørsmålet om forskjell i pasientbehandling. Prioriterte man ulikt?
Av 21 regioner var det 13 som ikke hadde lagt opp til noen annen prioritering enn det som gjaldt før pandemien. Likevel viste intervjuer med de ansatte at det var en mer restriktiv holdning til innleggelser. I en region kom det beskjed fra infeksjonsklinikken at man ikke skulle sende pasienter med Covid-19 til sykehuset, selv om vedkommende hadde dårlig almenntilstand. Fra en annen region ble det presisert at mortaliteten var så høy at det ikke spilte noen rolle hva man gjorde, og spesielt at respiratorbehandling var en påkjenning. Og det skulle veies inn når man bestemte om innleggelse eller ei. De skulle heller ikke få hjerte-lungeredning eller legges på intensivavdeling. Samtidig presiserer en annen region at det ikke er hvor eller hvordan vedkommende pasient bor som skal bestemme hva slags behandling man skal tilby. Pasienter med hjertesvikt, kronisk lungesykdom, angina eller nyresvikt anses å ha så dårlig prognose at de neppe klarer en pneumoni. Noen brukte Clinical Frailty Scale som indikator. Skalaen går fra 1 til 10, (vital til terminal), og ved 7 anses det urimelig med innleggelse.
Intervjuene med de ansatte bekreftet mistanken om store variasjoner i hvordan man prioriterte. En fortalte at den ansvarlige legen besluttet at alle som var covid-19 positive skulle ha palliativ innsats, ingen aktiv behandling. Flere av de ansatte følte seg overkjørt av dette, og mente at bare det å bli smittet ikke skulle hindre behandling, uansett hva det handlet om. Den aktuelle legen forklarte at dette var en generell instruks fra det senteret der vedkommende var ansatt. Et eksempel på hvordan hjelpepleiere og andre kom i klem var en pasient med en brukket arm som ble sendt fra sykehus til sykehus, ingen ville ta imot vedkommende.
Det var vanskelig å ikke ha noen lege som man kunne konsultere, men at man måtte bedømme situasjonen selv, og ikke har mulighet til å sende til et sykehus. Men det var store forskjeller. Noen leger økte sin tilstedeværelse under pandemien. Andre var så godt som fraværende. Men regelverket sier at den endelige vurdering om ikke å tilby ytterligere behandling skal foretas av pasientens lege, med medisinsk ansvarlig sykepleier eller en annen i dennes sted.
Det var en tøff tid.
Det var et arbeidsmiljø preget av angst, uro, både blant ansatte og pårørende forteller de som var ansatt i eldreomsorgen. Utviklingen gikk så fort. I løpet av et par uker var mange av de inneboende omkommet. Arbeidsmiljöverkets anbefalinger og råd om smittevern stemte ikke overens med FHMs eller de regionale smittevernlegenes budskap. Samtidig følte de ansatte at de ble anklaget for å ta livet av de gamle.
Forskjell mellom kommunene og regionene
Det var mangel på kunnskap og på faglig kompetent personale på mange av enhetene. Basale hygieniske prinsipper var for så vidt kjente, men ikke de krav som en pandemi stilte en overfor. Samtidig var de interne konflikter om hva som var gjeldende anbefalinger. Rådene var utydelige, og endret seg ettersom mulighetene til å etterleve dem ikke alltid var til stede. Flere av de som var kommunalt ansatt reagerte når de møtte det utstyret helsearbeidere i regionen troppet opp i. Man manglet adekvat smittevernutstyr.
Behandlingskjeden på Sahlgrenska Universitetssjukehuset i Göteborg
På sykehusene var strikken strukket svært langt. Andre pasienter var plassert i ventekø, selv om livsviktig akuttvirksomhe ble opprettholdt. Man bygget opp et system som tok hensyn til smittevern, behandling og oppfølging. Letaliteten på sykehusene var høy, men bedret seg i løpet av våren og svenskene ble blant de beste i verden.
Oppfølging av innlagte med covid-19 i Sverige
En kohortstudie som strekker seg fra mars til september, og omfattet alle innlagte med covid-19 i Sverige i denne perioden ble gjennomført(3) . Utfallet var dødelighet, uansett årsak, innen 60 dager etter innleggelse. I alt var det 17 140 pasienter, av disse døde 2943 eller vel 17%. Letaliteten falt i løpet av dette halvåret fra knapt 25% til vel 10% i siste del av oppfølgingen. Bedringen kom i alle aldersgrupper, også blant de som var henvist fra aldersboliger.
Coronakommissionens konklusjoner
Smitteutbredelsen i samfunnet var viktigste årsaken til den høyere dødeligheten, når eldreomsorgen var som den var. Eldreomsorg er et underprioritert område, langt større innsats ble lagt på sykehusenes kapasitet, og ikke minst intensivbehandlingen. Innsparingene hadde ført til at det ikke var ekstra kapasitet. De fleste som bor i eldreboligene er multisyke, men målsettingen er at boligene mest mulig skal være hjem der man kan omgås med andre. Det gjør smittevern vanskelig. Dessuten får de omsorg og eventuell pleie, som betyr nær kontakt, av ansatte som ofte har utilstrekkelig utdanning. De ansatte har ikke tilstrekkelig opplæring, det er dårlige ansettelsesforhold. Ofte er de timeansatte med flere arbeidssteder som må flytte seg mellom avdelinger.
Hvordan hadde de andre eldre det i Sverige? Mange hadde det bra. 1,7 millioner eldre «eldre» følte seg lenge diskriminert. Men blant de friske eldre utenfor de særskilte boende var livet for de fleste mer enn akseptabelt. Likevel, bildet er varierende slik en rapport fra Göteborg konkluderte(4). Noen følte seg faktisk friskere, andre dårligere, spesielt de som hadde problemer med seg fra før pandemien.
1. Coronakommissionen. Äldreomsorgen under pandemin SOU 80:2020. Stockholm; 2020.
2. Skoog I. COVID-19 and mental health among older people in Sweden. Int Psychogeriatr. 2020;32(10):1173-5.
3. Strålin K, Wahlström E, Walther S, Bennet-Bark AM, Heurgren M, Lindén T, et al. Mortality trends among hospitalised COVID-19 patients in Sweden: A nationwide observational cohort study. Lancet Reg Health Eur. 2021;4:100054.
4. Kivi M, Hansson I, Bjälkebring P. Up and About: Older Adults’ Well-being During the COVID-19 Pandemic in a Swedish Longitudinal Study. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2021;76(2):e4-e9.
Dags blogg om helse, forskning og samfunn 